Czy naprawdę promujemy integrację?? Społeczeństwo jest przesiąknięte ruchami, które pozwalają nam wierzyć, że tak jest. Ale jeśli to prawda, Dlaczego wiele patologii pozostaje w ramach ignorancji? Chociaż choroby mniejszościowe lub rzadkie są tak nazwane ze względu na fakt, że występują one rzadko w populacji, nie powinno się ich ujawniać.
Fakt ten utrudnia zachowania interakcyjne wobec obcej i niedoinformowanej społeczności, do której niestety się zaliczam. I to właśnie ten drugi ma mało czasu, kiedy to pozornie jest tak różne od nas.
Występuje w przypadku zespół Turnera, nieznane zdecydowanej większości. Dlatego zamierzamy nadać mu rozgłos w tej przestrzeni, z naciskiem na czynniki psychospołeczne.
Zespół Turnera (ZT), historycznie znany również jako Zespół Bonnevie-Ullricha-Turnera, jest chromosomopatią polegającą na obecności jednego normalnego chromosomu X u kobiet.
Pierwszego znanego opisu klinicznego dokonał Ullrich w 1930 r. 8-letniej dziewczynki o niskim wzroście i uskrzydlonej szyi. Osiem lat później Turner opublikował przypadki 7 kobiet z niskim wzrostem, skrzydlatą szyją, kością łokciową koślawą i infantylizmem seksualnym. Przyczyna tego stanu została wyjaśniona przez Forda w 1959 roku, kiedy wykazał brak jednego z chromosomów X w kariotypie tych kobiet.
Główne fizyczne objawy zespołu Turnera to: niski wzrost (100%), nieprawidłowy stosunek górnego / dolnego segmentu (97%), Mamma hipoplastyczna i rozdzielonas (80%), cubitus valgus - ramiona skierowane lekko na zewnątrz od łokci- (47%) i Krótka szyja (40%) ².
Na poziomie klinicznym warto podkreślić: bezpłodność (99%), infantylizm seksualny (96%), zaburzenia sercowo-naczyniowe (55%) i zaburzenia słuchowe (pięćdziesiąt%). ²
Biorąc pod uwagę poprzednią prezentację, potrzeba istnienia multidyscyplinarnego zespołu pracowników służby zdrowia jest zrozumiała. To, wraz z rówieśniczymi grupami wsparcia, powinno sprzyjać poprawie jakości życia osób poszkodowanych.
A priori, przed wstępną diagnozą, dziewczynę należy zawsze traktować jako aktywną część interwencji i dzięki temu uzyskaj przestrzeń, w której możesz rozwiać wątpliwości i wyrazić emocje.
Typowe wzorce nadopiekuńczości ze strony rodziny prowadzą tylko do możliwego braku dojrzałości emocjonalnej i relacji zależności. Są to czynniki ryzyka dla dobrostanu psychospołecznego dziewczynki. Dlatego też grupy rówieśnicze mogą faworyzować zdolność do autonomii poprzez udzielanie pomocy innym, takiej jak dwukierunkowe wsparcie społeczne po obu stronach..
Wszystkie te kroki są niezbędne, aby ugruntować silną osobowość, a tym samym odeprzeć ewentualne niskie poczucie własnej wartości. W każdym razie przeszkody zewnętrzne, czy to fizyczne (bariery architektoniczne), czy społeczne (odmowa szkoły lub pracy), muszą być podnoszone z zewnątrz. W przeciwnym razie mogą powstać problemy związane z lękiem społecznym lub podatnością na problemy adaptacyjne..
Widać, że czynniki te są związane z otaczającym nas kontekstem społeczno-kulturowym. Dlatego nadal istnieje wiele aspektów społecznych i zdrowotnych, którymi należy się zająć, aby ułatwić pełne włączenie osób i rodzin dotkniętych chorobą..
Początkowo proces ten musi być ułatwiony z dwóch podstawowych linii. Od dzieciństwa dla osób dotkniętych chorobą i dla środowiska, a także dla pozostałych, w celu ułatwienia normalizacji kontekstu, a także dla administracji, aby wprowadzić rzeczywiste dostosowania. Na przykład w środowisku szkolnym po operacji lub w formie stypendiów na pokrycie kosztów fizjoterapii lub stomatologii, m.in.
Nadal istnieje wiele wskazówek do stworzenia, aby promować korzystny kontekst. W istocie niewiedza zawodowa lub brak zainteresowania zdobyciem pełnych kompetencji w tym zakresie świadczy o jego deficytach..
W tych wierszach przesłanie jest jasne. Po wiedzy o zespole Tunera pociągnięciami pędzla, widzimy, że prawdziwe włączenie nie istnieje.
Ponieważ łatwiej jest zmodyfikować scenariusz niż uprzedzenie, być może powinniśmy ułatwić zawody, aby nie ograniczać się do szybkiego wglądu. Mentalne skróty mogą prowadzić do fałszywych interpretacji. Naszym najlepszym zasobem zawsze będzie wiedza, być może tylko w ten sposób możemy zmienić scenę lub spojrzeć poza naszą własną.
Bibliografia
Jeszcze bez komentarzy